Trabalho dos cuidadores informais vale 333 milhões de euros por mês

por: ALEXANDRA CAMPOS 

Estima-se que mais de 800 mil pessoas cuidem em casa de pessoas que estão dependentes de si. Licenças laborais de emergência e linha de apoio para quem cuida são propostas do grupo de trabalho a quem o Governo pediu estudo. BE vai mais longe e apresenta projecto de lei com licenças e subsídios reforçados.

É um trabalho invisível mas extremamente valioso. A actividade das pessoas que cuidam em casa de idosos, de indivíduos com demência ou com doenças crónicas e de crianças com patologias graves valerá em Portugal quase 333 milhões de euros por mês, cerca de 4 mil milhões de euros por ano. É o valor económico das horas de trabalho dos cuidadores informais estimado num estudo pedido pelo Governo — e que foi encomendado para servir de suporte à decisão política de criação de um estatuto jurídico e de medidas de apoio para estas pessoas (familiares, vizinhos ou amigos) que cuidam de dependentes em casa sem serem remuneradas.

O estudo estava guardado nas gavetas ministeriais até que, no final de Janeiro, a coordenadora do Bloco de Esquerda (BE), Catarina Martins, decidiu perguntar o que teria acontecido a esta promessa do Governo. Poucas horas depois, enviaram-lhe o documento. Com data de Setembro e intitulado Medidas de Intervenção junto dos Cuidadores Informais, este inclui um extenso rol de recomendações, de onde emerge a possibilidade de os cuidadores passarem a ter licenças laborais “de emergência” (com número de dias a definir em sede de Concertação Social), um “plano de apoio” e uma linha de apoio permanente.

BE quer quatro folgas por mês e 11 dias de férias para quem apoia dependentes em casa

É ali que surge a estimativa, atribuída à associação Cuidadores Portugal (que integra uma rede de organizações europeias, a EuroCarers) do valor económico do trabalho da legião de cuidadores informais do país, e que usou como “referência” o salário mínimo nacional, contabilizando as horas prestadas e o seu custo, caso fossem remuneradas. Um valor que nos vários países europeus a Eurocarers estima ascender a 340 mil milhões de euros por ano. Em Portugal, segundo a EuroCarers, haverá 827 mil cuidadores informais (perto de 207 mil a tempo inteiro e os restantes a tempo parcial).

Logo à partida, porém, avisa-se que o documento não permite a definição do estatuto ou outras respostas legislativas. “Para isso, seria necessário um estudo mais aprofundado” que analisasse as medidas possíveis e a sua “viabilidade no âmbito do trabalho, da saúde e das finanças”, justificam 11 especialistas que contaram com a colaboração do Gabinete de Estratégia do Ministério do Trabalho e Segurança Social.

“É tudo muito vago e genérico, parece que foi feito para ver se nos cala”, critica Sofia Figueiredo, uma das promotoras da petição apresentada em 2016 em defesa da criação do estatuto do cuidador informal da pessoa com Alzheimer e outras demências ou patologias neurodegenerativas. Com milhares de assinaturas, esta petição vai ser apreciada em plenário no Parlamento no dia 16 e levou o BE, por arrasto, a apresentar um projecto de lei. Sofia vai estar entre o grupo de cuidadoras que marcará presença nas escadarias do Parlamento nesse dia. Querem ter visibilidade e fazer-se ouvir. “As pessoas estão desgastadas. Sabemos que não se pode fazer tudo de uma vez, mas é preciso começar por algum lado”, diz Sofia, que se viu obrigada a meter um ano de baixa para poder cuidar da avó com demência.

Do lado político, o BE não deverá estar sozinho nesta cruzada. O PCP diz que também vai apresentar uma iniciativa legislativa, enquanto o PS, o PSD e o CDS/PP não vão avançar neste sentido. Os ministérios da Saúde e da Segurança Social, a quem pedimos informação sobre uma eventual iniciativa governamental, não responderam.

Marcelo considera urgente estatuto legal para cuidadores de doentes de Alzheimer

O estatuto do cuidador informal (que reconhece direitos em várias dimensões, como licenças, subsídios, contagem para a carreira contributiva, etc.) já existe em vários países europeus, foi prometido pelo actual Governo e até reúne consenso político — em Maio de 2016, o Parlamento aprovou um conjunto de resoluções apresentadas pelos vários grupos parlamentares neste sentido. Também o Presidente da República lembrou, por mais de uma vez, a urgência de reconhecer juridicamente o trabalho destas pessoas.

Como se explica então que ainda esteja tudo por fazer em Portugal? “O Governo tem dois problemas: não quer conflitos com os patrões e sabe que isto tem um custo para a Segurança Social”, justifica o deputado do BE José Soeiro, o relator da petição e o principal responsável pela iniciativa legislativa do partido — que quer que os cuidadores passem a ter direito a quatro dias de descanso por mês e 11 dias consecutivos de férias, além do reforço de vários subsídios.

“O CDS/PP foi o primeiro a falar nisto”, diz o deputado centrista Filipe Anacoreta Correia, que lembra que o seu partido apresentou vários projectos de resolução, mas não avançará agora com uma iniciativa legislativa, por considerar que “de nada serve um documento legal inconsequente”. “O que é preciso é perceber qual é o envelope financeiro” que resulta do estatuto, alega. Já o PCP decidiu apresentar uma proposta porque esta é “uma realidade que comporta situações dolorosas e de sofrimento”, justifica a deputada Diana Ferreira, que não enviou, porém, qualquer documento ao PÚBLICO até à hora do fecho da edição.

Apesar de considerar esta matéria “da maior relevância”, o PSD não tenciona apresentar agora uma iniciativa legislativa, até porque, argumenta a deputada Helga Correia, o estudo pedido pelo Governo é “um ponto de partida, não de chegada”.

Voltando ao estudo, os autores enfatizam que cerca de 80% dos cuidados em toda a Europa são assegurados por cerca de 125 milhões de pessoas não remuneradas nem treinadas para isso. Passando em revista a experiência de vários países onde o estatuto dos cuidadores não profissionais já existe (França, Reino Unido, Alemanha, Irlanda e Suécia), fazem uma síntese legislativa da “dispersão” dos diplomas nacionais e terminam lembrando que “as entidades de referência” nesta área são “consensuais” quanto à importância de conciliar esta actividade com a vida familiar através de licenças e flexibilidade nos horários de trabalho, benefícios e incentivos fiscais.

Mas até uma das medidas que se previa ser de rápida concretização — uma plataforma informática para capacitação do cuidador, com vídeos e outros instrumentos de ensino à distância — não avançou. “É necessário que saiam os instrumentos financeiros [fundos europeus] para a apoiar”, justifica o coordenador da reforma na área dos cuidados continuados, Manuel Lopes, que coordenou o estudo. “A minha responsabilidade nesta matéria terminou com a entrega do documento”, remata.

“Estamos 20 a 30 anos atrasados”, lamenta Bruno Alves, da Cuidadores Portugal. Reconhecendo que será ambicioso avançar com tudo ao mesmo tempo, é taxativo: se nada for aprovado, “deve haver consequências políticas”.

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Cuidadores Informais esperam mais apoios

fonte: extraido de http://observador.pt

– Diz lá o teu nome: Ví…Ví…tor. Vítor.

Sentado no sofá, lá acaba por repetir baixinho: Vítor. E sorri.

– Muito bem, meu amor, retribui Elisabete também com um sorriso, ao mesmo tempo que lhe dá uma festa no rosto, antes de se sentar ao seu lado.

Há quatro anos que Vítor Conceição apagou o nome, e muitas outras recordações, da memória. Mas a mulher com quem trocou juras de amor eterno há 50 anos não esqueceu nada. “O meu marido não sabe quem é, não sabe quem eu sou, nem conhece os filhos. Mas eu sei quem é o meu marido. Era, e é, muito meu amigo. Era muito romântico. Quase todos os fins de semana pegava no tabuleiro com uma chávena, uma torradinha e uma rosinha ou uma planta silvestre que apanhava no jardim, e levava-me à cama. Tenho muitas saudades disto, dos miminhos do meu marido”, recorda, emocionada.

"O meu marido não sabe quem é, não sabe quem eu sou, nem conhece os filhos. Mas eu sei quem é o meu marido. Era, e é, muito meu amigo. Era muito romântico."

Elisabete Conceição, cuidadora informal, 71 anos

Foi em 2011 que Elisabete Conceição viu confirmadas as suspeitas que já tinha há dois anos, e que o médico de família desvalorizava: o marido, então com 73 anos, tinha Alzheimer.O próprio já não entendeu o significado do diagnóstico. Elisabete aceitou. “Há pessoas que dizem que ficaram sem chão quando souberam. A mim não me aconteceu nada disso. Recebi até muito serenamente porque já desconfiava. Só pensei que teria que ser muito forte para conseguir tratar dele. E peço a Deus para continuar a ter essa força”, conta. Nesse ano reformou-se e foi óbvio para ela que iria cuidar do marido. “Se tivesse no lugar do meu marido, ele faria o mesmo por mim. Tenho a certeza absoluta.”

As desconfianças vinham dos vários sinais que ele vinha dando. Antes do diagnóstico médico já tinham começado os pequenos esquecimentos; as confusões; a compra compulsiva de pregos e pilhas; a perda de cartões multibanco; a desarrumação das gavetas. Com os anos, os lapsos de memória foram-se agravando e sendo cada vez mais constantes. Esquecia-se cada vez mais de coisas, de acontecimentos, de pessoas, até que já nem a família reconhecia. Esqueceu-se dele próprio. Perdeu três próteses dentárias e óculos. Hoje já não usa nem uma coisa nem outra. Teve de começar a usar fralda. Tornou-se dependente.

Elisabete começou por lhe retirar o cartão multibanco, para depois passar a uma vigilância mais apertada, com trancas à porta. É que Vítor ainda consegue andar sozinho e até já fugiu duas vezes, nunca para muito longe. As aquisições mais recentes para casa foram uma cama articulada com grades, “para conseguir voltar a dormir mais descansada”, explica Elisabete enquanto vai trocando olhares e festinhas com Vítor, e um colchão anti-escaras. Também já tem uma cadeira de rodas a contar com os dias piores. “Estou sempre à espreita até porque a qualquer momento a cabeça pode deixar de passar a mensagem para as pernas”, ou ele pode pôr algo que não deve à boca ou magoar-se com algum objeto.

É Elisabete, com 71 anos, quem o ajuda a levantar-se, a sentar-se e a deitar-se, quem lhe faz a barba e lhe dá banho uma a duas vezes por dia e o lava sempre que a fralda que usa não chega para reter a urina e as fezes que o ex-mecânico naval da Lisnave não controla. Na maioria das vezes come sozinho os alimentos partidos em pedaços, num prato de sopa e com colher, mas quando está do avesso também tem de ser a companheira a dar-lhe as refeições à boca.

“Às vezes questiono-me porque é que me aconteceu isto, mas dá-me forte e passa-me depressa. Não sou muito de chorar, só choro de saudades, do que está lá atrás. Isso sim. Ele foi muito bom pai e muito bom marido. Nunca me fui abaixo, até porque isto é por etapas e até tenho sorte porque a progressão da doença do meu marido está a ser lenta e ele continua a ser muito bonzinho, o meu rico marido”, diz Elisabete, sempre de mão dada com Vítor, que, sem conseguir acompanhar a conversa, vai soltando algumas palavras sem lógica e sorrindo, com um olhar vazio. Elisabete, já habituada, dá-lhe sempre troco. “Tenho de seguir a conversa que ele tem que não é nenhuma. Não leva a lado nenhum. Às vezes tenho saudades de uma conversa a sério”, desabafa.

"Não sou muito de chorar, só de saudades, do que está lá atrás. Nunca me fui abaixo, até porque isto é por etapas e até tenho sorte porque a progressão da doença do meu marido está a ser lenta e ele continua a ser muito bonzinho, o meu rico marido."

Elisabete Conceição, cuidadora informal, 71 anos

Esconde com o sorriso no rosto e a energia nas palavras as dores do cansaço que lhe mói o corpo e a cabeça e que são denunciadas pela filha Filipa Vidas, há três anos a viver na Tailândia e de férias em Portugal: “É muito complicado cuidar de alguém assim doente. E não é só psicologicamente. São dois banhos por dia a um peso morto. Quando está bem disposto até ajuda, mas há outros dias em que não se mexe. Ela tem este ar assim, mas já está velhota”, salienta, enquanto lança um olhar ternurento sobre a mãe, que concorda em surdina. “Tudo o que me dava prazer foi por água abaixo. Não tenho férias e estou sempre a pensar que tenho de tratar dele. Tenho as recordações e o corpo dele para tratar. É um luto em vida que fazemos.”

Foi Filipa e o irmão que “obrigaram” a mãe a pôr o pai num lar no início deste ano. Ficou lá 23 dias. “Custou-me muito pô-lo lá. Ia lá todos os dias, levava-lhe uns miminhos, dava-lhe o lanchinho, brincava com ele, mexia-lhe as pernas, andava um pouco com ele. E ao fim de 23 dias, chego e o meu marido estava sem reação. Tinha a glicémia muito alta e estava desidratado. Foi para o hospital e os médicos disseram-me que ele estava a desistir da vida. Tirei-o imediatamente de lá. Não ia voltar a pôr o meu marido mais vez nenhuma num lar sabendo que ele estava a desistir da vida porque não tinha os miminhos que devia ter”, relata ainda com algum peso na consciência e amargura na voz.

"Não ia voltar a pôr o meu marido mais vez nenhuma num lar sabendo que ele estava a desistir da vida porque não tinha os miminhos que devia ter."

Elisabete Conceição, cuidadora informal, 71 anos

A opção foi pô-lo três dias por semana num centro de dia. E é nesses dias que aproveita para fazer compras e para descansar um pouco e beber, raras vezes, um café com amigas. Aceitou também contratar uma empregada duas vezes por semana e está a ponderar pagar a alguém para fazer a higiene ao marido todos os dias. “Por sorte” é “poupadinha” e tem um fundo de maneio que lhe permite fazer face às despesas. “Quem tiver um ordenado mínimo ou uma pensão baixa está tramado”, atira, reclamando mais apoios do Estado.

“Só em medicamentos gasto cerca de 100 euros por mês, mais uns 50 euros em fraldas e cuecas, de dia e de noite e resguardos. E mais a despesa com o centro de dia”, contabiliza. De apoios recebe “o subsídio por dependência, à volta de 180 euros por mês, e o atestado multiusos de incapacidade de 80% que me permite não pagar selo do carro e somos reembolsados do IRS que descontamos durante o ano”. “Mas achava que este atestado nos daria mais desconto nos medicamentos mas não, nem no lar, nem no centro de dia.”

"Tenho as recordações e o corpo dele para tratar. É um luto em vida que nós fazemos. Tudo o que me dava prazer foi por água abaixo. Não tenho férias e estou sempre a pensar que tenho de tratar dele."

Elisabete Conceição, cuidadora informal, 71 anos

A impaciência de Vítor vai aumentando. Pede ajuda para se levantar e levantamo-nos todos. “Está todo molhado, vamos ter de o lavar e trocar a roupa toda e o resguardo do sofá. Por isso é que ele estava desconfortável”, analisa rapidamente Elisabete. Vítor já lá vai em direção ao quarto onde começa a remexer na cama. À porta, a filha Filipa sublinha que seria “importante, logo aquando do diagnóstico, ter uma rede de apoio a funcionar e a informar os cuidadores”. O que tem ajudado Elisabete, “porque tem filhos que a encaminharam”, têm sido os encontros uma vez por mês no Café Memória, no Cascais Shopping — um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência e aos familiares e cuidadores. E o encontro semanal com um psicólogo, cuidadores ou ex-cuidadores do centro de dia onde está o marido. “Tenho uma nova família desde que o meu marido ficou doente”, diz sorridente, antes de pedir mais um beijinho a Vítor, que, depois de resistir e perguntar “Como?”, lá acede.

Vítor Conceição dá um beijinho a pedido de Elisabete Conceição, assim como sempre que vai para o centro de dia e que chega a casa

Elisabete Conceição encaixa no perfil da cuidadora informal.Segundo Manuel Lopes, coordenador da reforma dos cuidados continuados, “os cuidadores informais são maioritariamente mulheres, frequentemente com mais de 65 anos e de idade idêntica à da pessoa que cuidam. O grupo seguinte continua a ser maioritariamente constituído por mulheres, normalmente por filhas e/ou noras, ainda em idade laboral. Estão naquilo que se costuma designar de idade sanduíche: que tomam conta de pessoas idosas e ainda têm filhos a cargo”.

Fernando tomou conta do pai e tirou Gerontologia para saber mais e tratar de si

Fernando Delfim Azevedo não preenche esse critério do sexo, mas estava em idade ativa quando vestiu a farda de cuidador informal. Foi há sete anos, ainda não tinha 50, que se mudou para casa dos progenitores para cuidar do pai que, com 71 anos, estava com sintomas de demência vascular — um tipo de demência associado a problemas da circulação do sangue para o cérebro e que é, a seguir à Doença de Alzheimer, a segunda forma mais comum de demência.

“Fui cuidador do meu pai a 100%. Era vendedor de telecomunicações para prédios em construção no distrito de Aveiro e como tinha clientes que confiavam em mim continuei a vender por telefone a partir de casa. Se tivesse um trabalho normal não tinha hipótese. Existem empresas de apoio domiciliário, mas é muito pouco. Essas pessoas vão a casa dos pacientes, dão banho, arrumam quarto, mas falta o resto. O cuidador vai ficar as outras 23h por dia com a pessoa que está a precisar de cuidados”, relata ao Observador.

"Fui cuidador do meu pai a 100%. Se tivesse um trabalho normal não tinha hipótese. Existem empresas de apoio domiciliário, mas é muito pouco. Essas pessoas vão a casa dos pacientes, dão banho, arrumam quarto, mas falta o resto. O cuidador vai ficar as outras 23h por dia."

Fernando Delfim Azevedo, cuidou do pai durante dois anos

Foram dois anos intensivos a tomar conta do pai, até que ele morreu. “Perdi-o de vista por um minuto e ele faleceu. Metia tudo à boca”, conta, sem dar mais detalhes, ainda notoriamente perturbado. Já lá vão cinco anos desde essa data. E foi aí, com 51 anos, que tomou uma decisão: deixou de trabalhar e com as economias que tinha foi tirar uma licenciatura em Gerontologia — ciência que estuda o processo de envelhecimento humano nas dimensões biológicas, psicológicas e sociais — na Universidade de Trás-os-Montes. Neste momento já está a fazer o mestrado na Universidade de Aveiro.

“Fui tirar o curso para saber mais e era até uma forma de fazer psicoterapia”, assume. Fernando Delfim tem noção que os dois anos de cuidados ao pai tiveram impacto na sua própria saúde: “Fiquei com sinais de hipervigilância, pensamento intrusivo (negativos) e stress pós-traumático”. O problema, explica, é que o cuidador informal não tem formação. “Cai numa situação sem estar a contar e sem estar preparado e tem de lidar com situações de elevado stress crónico. A pessoa está 24 horas por dia stressado, sobretudo quando são casos de demência. E são várias as complicações que surgem e que ficam para a vida. Há cuidadores informais que ficam a tomar medicamentos para o resto da vida. Há cuidadores que depois do familiar falecer nunca mais conseguem reinserção social.”

"Fui tirar o curso para saber mais e era até uma forma de fazer psicoterapia. Fiquei com sinais de hipervigilância, pensamento intrusivo (negativos) e stress pós-traumático."

Fernando Delfim Azevedo, cuidou do pai durante dois anos

E é por ter ficado com as cicatrizes das feridas que vão aparecendo a quem cuida de alguém doente que Fernando Delfim já registou a marca Cuidador Informal, tem um site (www.cuidador.pt) “ainda com limitações porque não sou informático”, e está prestes a terminar “um manual de formação para cuidadores diferente dos que existem”. “Os que existem é para o saber fazer, mas esquecem-se de frisar aquilo que os cuidadores devem fazer para proteger a sua saúde.” E há vários truques.

Fernando defende que o Governo devia avançar rapidamente com “a capacitação dos cuidadores, a flexibilização do horário de trabalho e apoios financeiros às famílias”.

Capacitação dos cuidadores pode avançar em 2017. Muitos desconhecem apoios

Ao Observador, o gabinete de comunicação do Ministério da Saúde disse que o relatório relativo ao cuidador informal ainda está em análise nos gabinetes do senhor secretário de Estado adjunto da Saúde e da senhora secretária de Estado da Segurança Social”. E que “de entre as medidas aí previstas, as relativas à capacitação do cuidador informal terão condição para avançarem ainda no corrente ano, havendo dinheiro de fundos europeus para o efeito e estando já em preparação alguns concursos”.

Manuel Lopes, uma das vozes mais ativas na defesa da criação do estatuto do cuidador informal, dá mais detalhes sobre as medidas de capacitação. “Está para sair a qualquer momento um edital que permite às diversas entidades (públicas ou privadas) se candidatarem a projetos de capacitação do cuidador, com financiamento europeu. Isto é muito importante pois permite pôr no terreno as medidas de capacitação como sejam a formação, a criação de meios didáticos e criação de equipas” de cuidadores formais que vão a casa dos doentes ajudarem e ensinarem os cuidadores informais.

"De entre as medidas aí previstas, as relativas à capacitação do cuidador informal terão condição para avançarem ainda no corrente ano, havendo dinheiro de fundos europeus para o efeito e estando já em preparação alguns concursos."

Ministério da Saúde

Além disso, o Governo também já falou da criação de uma ferramenta de e-learning, prevista para o segundo semestre deste ano, com vídeos tutoriais com ensinamentos básicos para familiares, vizinhos ou amigos que cuidam de dependentes em casa.

Mas, destaca Manuel Lopes, a verdade é que enquanto estas novidades não chegam “há uma panóplia de instrumentos que já existem, podem e devem ser usados” e que estão subaproveitados. “É preocupante que tenhamos recursos para os apoiarmos e não estejam a ser usados”, lamenta, referindo-se, por exemplo, às equipas de apoio domiciliário e ao descanso do cuidador, previsto na lei.

“Não nego que o cuidador precise de mais apoios de todos os tipo, mas muitos dos apoios não estão a ser usados. Há um enorme desconhecimento das pessoas”, lamenta Manuel Lopes, acrescentando que também da parte dos cuidados de saúde continua a haver falhas: “continuamos a sentir renitência de algumas estruturas em referenciarem estes doentes para esse tipo de resposta” que são as equipas ao domicílio. “Mais uma vez apelamos às equipas de saúde familiar para que referenciem essas pessoas porque essas equipas levam a casas dessas pessoas cuidados destinados ao dependente e ao cuidador. É uma medida da máxima importância. E temos capacidade ainda de incrementar a resposta a esse nível.” O especialista acrescenta ainda que tem de ser promovida uma maior articulação entre as equipas das Unidades de Saúde Familiares e as equipas de apoio ao domicílio da Segurança Social, até por forma a que, indo a casa do doente, vão a horas diferentes do dia e assim este tenha um maior acompanhamento.

“Não nego que o cuidador precise de mais apoios de todos os tipo mas muitos dos apoios não estão a ser usados . Há um enorme desconhecimento das pessoas."

Manuel Lopes, coordenador da Reforma da Rede de Cuidados Continuados

Quanto às outras vertentes, que implicariam necessariamente um maior esforço financeiro no curto prazo por parte do Estado e do setor empresarial — como os benefícios fiscais e a redução do horário laboral para cuidadores em idade ativa — o Ministério da Saúde não se pronunciou mas, em julho, em resposta ao deputado do Bloco de Esquerda José Soeiro, o gabinete do secretário de Estado adjunto da Saúde, Fernando Araújo, escreveu que “a questão da redução do horário de trabalho é uma das dimensões previstas em muitos estatutos de diversos países, devendo o mesmo ser considerado no âmbito da criação do estatuto do cuidador informal”. Em Inglaterra, por exemplo, as famílias que cuidam dos seus idosos em casa têm direitos idênticos aos dos pais com filhos, como horários flexíveis, trabalho em casa e mais dias de assistência à família.

Manuel Lopes explica ao Observador que “muita gente vai ter de interferir” neste diploma da criação do estatuto do cuidador informal. “O estatuto tem diversas componentes e algumas delas têm repercussões financeiras e outras na malha empresarial, relativas ao tal grupo de cuidadores que ainda está no ativo. Temos de equacionar e tem de ser discutido como se vai lidar com essa situação. Não depende só de um decreto-lei. É um processo mais longo.”

Quase 50 mil dependentes em casa a serem cuidados por familiares

Ao todo, segundo o último Census e outros estudos, estima-se que existam em Portugal 110.355 pessoas dependentes no auto-cuidado no domicílio e, dessas, cerca de 48.500 estarão mesmo acamadas. E a resposta da rede não chega nem para 30% das necessidades”, lê-se no relatório do Observatório Português dos Sistemas de Saúde de 2015.

Quanto ao número de cuidadores informais, não está contabilizado em lado nenhum (a menos que o estudo entregue já ao Governo pelas mãos de Manuel Delgado o diga) mas, de acordo com vários estudos, “das pessoas que recebem cuidados em casa, 80% são prestados por cuidadores informais”.

Até porque, segundo o último estudo da Organização Internacional do Trabalho (OIT), designado Long-term care protection for older persons: A review of coverage deficits in 46 countries, Portugal é dos países europeus com uma percentagem mais reduzida de trabalhadores formais por 100 idosos (apenas 0,4), o que faz com que mais de 90% dos idosos fiquem sem acesso a cuidados de longo prazo com qualidade por falta de profissionais nesta área, quando na Europa a média é inferior a um terço (30%).

“Essa percentagem [de cuidadores informais] é natural. Porque mesmo que lá vá uma equipa vai lá apenas uma hora por dia. E isto não me preocupa, o que me preocupa é se os sistemas de apoio ao cuidador estão a funcionar. E estão, em parte. Embora não tanto quanto queríamos.”

"Essa percentagem [de cuidadores informais] é natural. E não me preocupa, o que me preocupa é se os sistemas de apoio ao cuidador estão a funcionar. E estão, em parte. Embora não tanto quanto queríamos."

Manuel Lopes, coordenador da Reforma da Rede de Cuidados Continuados

Consenso político. Estatuto do cuidador informal debatido até ao fim do ano no Parlamento

Independentemente dos apoios que já existem, todos defendem mais. Ainda quando estava na oposição, o PS já falava em dar “reconhecimento” e “apoio” a estes cuidadores e assim que chegou ao poder manteve essa posição, anunciando logo a criação de um estatuto do cuidador informal, que tem, contudo, tardado. No Parlamento, da esquerda à direita, há um consenso em torno da necessidade de apoiar estes cuidadores.

O PS defende o desenvolvimento de estratégias ao nível do bem-estar físico e mental dos cuidadores, através do “incremento do descanso do cuidador” e “divulgação e intercâmbio de boas práticas ao nível da capacitação” dos cuidadores. O PSD propõe “soluções inovadoras”, como a “adaptabilidade ou redução dos tempos de trabalho” e “o recurso ao teletrabalho”, por exemplo.

O projeto de resolução do CDS-PP entregue também no ano passado recomenda ao Governo que avance com medidas concretas como “o apoio para assistência a terceira pessoa“; a discussão da “atribuição de jornada contínua/trabalho contínuo”; a maior disponibilização de informação aos cuidadores e ainda criação de “deduções fiscais” específicas.

Já o PCP propõe a “dinamização de sessões de formação, aconselhamento e capacitação” e “apoio psicossocial” para os cuidadores, “eliminação da condição de recursos para efeitos de atribuição dos subsídios sociais”, “adequação do horário de trabalho” e “reforço das Unidades de Cuidados na Comunidade”. Por último, o Bloco de Esquerda defende que deve ser garantido ao cuidador um “apoio regular e permanente” para prestação de cuidados ao doente.

E até o Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, saiu em defesa da criação do dito estatuto. “Não pode haver cálculos políticos, ou partidários, ou outros quando está em causa uma causa destas. Está noutro nível e nem é nacional. É um nível de dignidade humana”, frisou, em junho deste ano, durante o 2º Encontro Nacional de Cuidadores Informais de Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências.

“Não pode haver cálculos políticos, ou partidários, ou outros quando está em causa uma causa destas [criação do estatuto do cuidador informal]. Está noutro nível e nem é nacional. É um nível de dignidade humana.”

Marcelo Rebelo de Sousa, em junho deste ano, durante o 2º Encontro Nacional de Cuidadores Informais de Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências

Até ao final do ano, será discutido, numa Sessão de Debate Público para Apresentação dos resultados do Relatório do Grupo de Trabalho, o estatuto do cuidador informal, o que resulta da aprovação, por unanimidade, de um relatório da autoria do deputado bloquista José Soeiro, entregue no dia 3 de outubro. E depois disso será a vez de discutir uma petição apresentada por um grupo de cuidadores informais de doentes de Alzheimer e outras demências, em outubro do ano passado, e que reuniu mais de oito mil assinaturas. Entre as medidas aí sugeridas estão a redução de horário de trabalho em 50% sem perda de vencimento para os cuidadores; deduções fiscais; pensão de sobrevivência paga ao cuidador e mais apoio e informação e capacitação do cuidador. Será uma nova oportunidade para os partidos apresentarem propostas. 

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Portugal com a maior taxa de cuidados domiciliários informais

Portugal tem a maior taxa da Europa de cuidados domiciliários informais prestados por familiares, segundo dados oficiais divulgados por instituições sociais, mas ainda não tem um estatuto do cuidador informal.

A Rede Social de Lisboa, que integra mais de 400 instituições e empresas, lembra esta realidade, numa altura em que organiza a Feira do Cuidador, que decorre sábado em Lisboa.

Segundo Pedro Almeida, diretor técnico da instituição Entre Idades, a Feira do Cuidador tem como objetivo reconhecer, dignificar e apoiar o papel do cuidador.

“Este evento surgiu da necessidade que temos sentido de dar apoio aos cuidadores informais, que têm uma elevada sobrecarga e têm muitas vezes dúvidas sobre como fazer determinada coisa ou sobre se estão a fazê-lo bem”, explicou Pedro Almeida à Agência Lusa.

Na Feira do Cuidador haverá workshops sobre atividades básicas do quotidiano, como banhos, e sobre alimentação ou questões de saúde, como a diabetes, as demências ou a doença renal crónica.

Haverá também espaços mais dedicados ao bem-estar, com atividades como yoga ou tai chi.

A assistente social e terapeuta familiar Marta Olim, que trabalha sobretudo no contexto da doença renal crónica, lembra que a doença “acontece também na vida dos cuidadores”.

“Também eles foram completamente atropelados pela doença e por um tratamento que condicionam de forma severa o seu próprio projeto de vida individual”, referiu à Agência Lusa.

Os cuidadores manifestam “necessidades e preocupações muitas vezes diferentes das pessoas de que cuidam” e sentem-se “impotentes face às exigências da doença e do tratamento”, bem como "esgotados com a multiplicidade de cuidados”, sublinha a terapeuta familiar e assistente social.

Para Marta Olim, os cuidadores vivem “bastante isolados” e têm “pouco reconhecimento pessoal e social”.

Portugal tem a maior taxa da Europa de cuidados domiciliários informais e a menor taxa de prestação de cuidados não domiciliários.

O estatuto do cuidador informal deve ser discutido no parlamento ainda este ano, segundo uma proposta do Bloco de Esquerda que foi aprovada na comissão de Trabalho e Segurança Social.

Os cuidadores têm reclamado a criação deste estatuto para conseguirem apoios concretos para quem cuida dos seus familiares doentes.

Pedro Almeida, um dos organizadores da Feira do Cuidador, referiu à Lusa que começa novamente a regressar a tendência de haver mais familiares a cuidar em casa dos seus doentes e idosos, depois de um período em que muitas pessoas optavam por colocar os familiares em instituições residenciais, como lares.

“O objetivo da Feira do Cuidador é apoiar os cuidadores. Mas, naturalmente, é sempre bom sensibilizarmos todos para uma mudança política de forma a haver um apoio mais formal ao cuidador”, considerou.

A organização da Feira é da responsabilidade de um grupo de organizações, membros do Grupo de Trabalho Intervenção em Públicos-Alvo – Pessoas Idosas, que integra a Associação para o Desenvolvimento de Novas Iniciativas para a Vida, a Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal, Associação Alzheimer Portugal, Associação Vencer, Câmara Municipal de Lisboa, Diaverum, Entre Idades, Fundação Aga Khan, Junta de Freguesia de Alcântara, Projecto Alkantara e Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

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Cuidadores Informados compensados a partir de 2018?

Os cuidadores informais de doentes vão ser, a partir de 2018, compensados com apoios que ainda não estão definidos, mas que poderão passar por regalias sociais, fiscais ou mesmo financeiras, anunciou o secretário de Estado de Saúde.

Manuel Delgado falava no final da sessão de abertura da conferência que assinala o 60.º aniversário da Unidade de Cuidados Domiciliários (UCD) do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa.

Segundo Manuel Delgado, este Governo está a trabalhar para criar “condições de apoio extraordinário” a estes cuidadores informais que recompense a opção que tomaram de abdicar da sua vida profissional pela compaixão pelos seus. “Numa sociedade em que a maior parte das pessoas trabalha, como podemos resolver o problema dos que querem acompanhar os seus, mas não o conseguem fazer sem prejudicar a sua vida profissional e até económica?”, questionou.

O secretário de Estado da Saúde adiantou que no Orçamento do Estado para 2018 já deverá estar contemplado esse apoio aos cuidadores informais, o qual está ainda a ser desenhado.

“A compensação ainda não está definida. Pode ser remuneratória ou na forma de regalias sociais e fiscais ou no emprego”, adiantou.

Manuel Delgado sublinhou que este tipo de cuidados, além de permitir a continuidade do apoio destes doentes por quem está mais próximo, alivia as instituições do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

O governante defendeu ainda que as mudanças na sociedade portuguesa obrigam a uma reelaboração do sistema de saúde, no qual os cuidados domiciliários deverão ter um papel cada vez maior e em áreas como situações agudas, que assim são tratadas sem internamento.

“Temos de ter os doentes sinalizados nos seus domicílios e estes serem o local de trabalho das equipas”, adiantou.

fonte: Público

 

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Açores - Formação cuidadores informais de idosos e Auxiliares de Apoio Domiciliário

O presidente do Governo dos Açores disse hoje que o executivo vai promover um programa de formação para cuidadores informais de idosos, que arrancará, numa primeira fase, nas ilhas de São Miguel, Terceira, Faial e Pico.

“Este programa será composto por vários módulos que serão ministrados por especialistas em cada uma das áreas, como é o caso de enfermeiros de reabilitação, assistentes sociais, psicólogos, entre outros”, referiu Vasco Cordeiro, na apresentação do projeto de construção de um centro intergeracional na freguesia dos Arrifes, em Ponta Delgada, na ilha de São Miguel.

O governante acrescentou que, até ao final do ano, o programa será alargado aos colaboradores das instituições que trabalham no serviço de apoio domiciliário que, “sem quaisquer encargos, ficarão dotadas de recursos humanos melhor qualificados para o cumprimento da sua função”.

“No fundo, trata-se de um investimento em toda a região que pretende dar resposta ao objetivo que definimos de maior coesão intergeracional e de ajudar aqueles que entre nós necessitam deste apoio, através dessas infraestruturas”, declarou.

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Estatuto do Cuidador Informal

No passado dia 13 de maio foi aprovada na Assembleia da República a criação do Estatuto do Cuidador Informal, iniciativa de extrema importância para muitas das nossas famílias.

Portugal enfrenta um grave problema de envelhecimento demográfico, originado por causas tão diversas quanto profundas, de ordem social, cultural, política ou até económica, que se traduz, por um lado, no decréscimo de jovens, e por outro, no aumento da população idosa. Portugal é um dos países europeus onde a proporção de idosos é maior, sendo apenas ultrapassado pela Grécia, Alemanha e Itália.

A este facto acresce, estima-se que entre nós existam cerca de 35 mil idosos em situação de isolamento, cerca de outros 80 mil beneficiam de apoio domiciliário, existindo ainda um igual número a residir em lares e outras instituições de apoio à terceira idade.

Diversos estudos realizados, asseguram, apesar da falta de estatísticas rigorosas, que os cuidadores informais, que normalmente são familiares e amigos dos idosos dependentes, com doenças graves ou incuráveis, constituem o maior grupo de prestadores cuidadores.

A existência deste Estatuto vem reconhecer a quem cuida dos seus familiares, um papel decisivo e meritório no apoio que lhes prestam.

A qualidade de vida dos cuidadores que residem na mesma habitação está associada, muitas vezes, a situações de depressão e a outros problemas diretamente relacionados com a sua saúde física e psíquica.

Todos estes fatores contribuíram para que se compreenda os exigentes desafios que se colocam aos cuidadores informais, bem como a necessidade de o Estado e de a própria sociedade melhor os apoiarem e protegerem.

Neste contexto, é fundamental a continuidade do alargamento sustentado da rede nacional de cuidados continuados integrados, que quase duplicou nos últimos cinco anos, bem como do suporte comunitário e ainda da prestação de cuidados domiciliários por parte de cuidadores formais. 

Por tudo isto, considero assertivo e mais do que justo, o Estado reconhecer o desempenho relevante dos cuidadores informais no apoio ao bem-estar e à qualidade de vida dos seus familiares dependentes, contribuindo desta forma para a construção de um modelo social mais solidário e humanista que tanto importa cultivar na sociedade atual.

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Tive o sentimento de ser filha e não poder falhar

A minha mãe era quem cuidava de uma família inteira. Além de filhos, sobrinhas, irmãos e amigos, ela era o pilar de uma casa quando, de repente, em 2013, foi confrontada com uma doença incapacitante. Toda a estrutura familiar mudou. Tinha eu 30 anos e não estava preparada para abandonar o lugar confortável debaixo das asas da minha mãe, mas tive que me soltar e passar a cuidar.

O primeiro sentimento foi de desespero, de revolta e de impotência perante tal cenário. Eu trabalhava longe e não iria conseguir dar o apoio que ela iria precisar. Tive que faltar ao trabalho, tive que deixar de viver a minha própria vida e apenas passei a cuidar da minha mãe. Tive que responsabilizar o meu pai pelo bem-estar da minha mãe, passei momentos desesperantes e de uma insegurança tal que, por momentos, pensei em desistir do meu próprio trabalho. Não sendo essa uma opção, tive que me desdobrar e tentar estar sempre presente.

A principal questão que me surgiu quando eu tive que levar a minha mãe dependente para casa passava por perceber o que estava realmente envolvido. Estaria eu preparada? Não. Todos os sentimentos, emoções e a responsabilidade de dar o melhor a quem sempre cuidou tinham um peso muito grande na hora de tomar decisões. Fui confrontada com uma realidade desconhecida e desesperante, todas as rotinas e organização familiar foram alteradas.

“Foram vários os momentos de pânico vividos em torno de decisões que tive que tomar”, descreve Diana Maia

Claro que ser enfermeira permitiu-me antecipar e prevenir algumas complicações ao longo de todo o processo de dependência, mas quando falamos de uma família temos que pensar em todas os familiares que estão envolvidos na mudança e temos de capacitar todos os membros do agregado para o cuidar, e é aqui que surgem as principais dificuldades.

Os receios, a ansiedade, o desconhecido começam a fazer parte do dia-a-dia de quem cuida de alguém que ama. Eu passei por tudo isto. Tive a facilidade de conseguir chegar aos apoios de uma forma mais rápida? Sim, tive! Tive os conhecimentos técnicos para fazer as mudanças estruturais na casa? Sim, tive! Tive a capacidade de detetar precocemente alterações decorrentes da doença? Sim, tive! Mas sobretudo tive o sentimento de ser filha e não poder falhar. Foram vários os momentos de pânico vividos em torno de decisões que tive que tomar.

Quando se sai de um hospital com algum nível de dependência diferente do inicial, ficam sempre dúvidas a pairar no ar, por mais apoio que a equipa médica, a assistente social, a equipa de enfermagem e todos os profissionais envolvidos prestem. A demora na resposta dos apoios na comunidade, os serviços existentes dispendiosos, a falta de informação e a dificuldade no acesso aos recursos surgem como os principais obstáculos para quem cuida.

Consegui capacitar o meu pai, procurei ajuda em familiares, vizinhos e apoio domiciliário, perdi o orgulho e dediquei-me com o máximo de amor. Proporcionei momentos felizes quando a dependência já era muito severa e consegui ser a pessoa mais feliz durante o ano que tive a minha mãe dependente. Percebi que o cuidar é o ato mais gratificante que alguém pode ter. É este o verdadeiro sentido da vida.

Houve os momentos de exaustão, mas a gratificação que o cuidar me trouxe transformou todos os aspetos negativos na minha melhor experiência da minha vida.

Diana Maia tem 33 anos, é enfermeira pós-graduada em gestão de Unidade de Saúde. 

fonte: http://www.delas.pt/cuidadora-tive-o-sentimento-de-ser-filha-e-nao-poder-falhar/ 

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